Individu di Malaysia hidup dengan hemofilia dianggarkan 1,000 individu – WFH 2026
KUALA LUMPUR,. Malaysia mempunyai lebih 1,000 individu yang hidup dengan hemofilia, dengan 83.3 peratus didiagnosis sebagai hemofilia A dan 16.7 peratus sebagai hemofilia B.
Selain itu, seramai 140 individu hidup dengan penyakit von Willebrand dan 91 lagi dengan gangguan pendarahan jarang yang lain.
Ketua Pengarah Kesihatan Datuk Dr Mahathar Abdul Wahab menegaskan bahawa angka ini mungkin tidak mencerminkan sepenuhnya beban sebenar penyakit, memandangkan banyak kes masih belum didiagnosis akibat kekurangan kesedaran dan saringan.
“Kami juga menyedari bahawa angka ini mungkin tidak menggambarkan sepenuhnya skala sebenar cabaran, kerana masih ramai yang belum didiagnosis akibat kekurangan kesedaran dan saringan,” katanya, sambil menambah bahawa perkara ini menekankan kepentingan pengesanan awal.
Beliau berkata demikian semasa merasmikan Kongres Dunia Persekutuan Hemofilia Sedunia (WFH) 2026 di sini yang berlangsung dari 19 hingga 22 April.
Menegaskan komitmen kerajaan, beliau berkata akses kepada penjagaan perlu melangkaui rawatan semata-mata.
“Kami percaya bahawa penjagaan hemofilia bukan sekadar merawat pendarahan, ia adalah tentang memperkasa individu untuk menjalani kehidupan yang penuh produktif dan bermakna,” katanya.
Malaysia telah mencatat kemajuan berterusan dalam pengurusan hemofilia sejak beberapa dekad lalu, daripada pengenalan pekatan faktor pembekuan pada tahun 1990-an, pelaksanaan garis panduan amalan klinikal, hingga kepada pelaksanaan profilaksis sejagat pada penghujung 2010-an. Kini, penjagaan disampaikan melalui pasukan pelbagai disiplin yang merangkumi pakar hematologi, jururawat, ahli fisioterapi serta pakar lain.
Melangkah ke hadapan, KKM sedang membangunkan Pelan Tindakan Kebangsaan bagi Penyakit Jarang Jumpa susulan pelancaran Dasar Penyakit Jarang Jumpa, yang bertujuan memperkukuh pelaksanaan, strategi pembiayaan serta hasil yang boleh diukur.
Dr Mahathar turut menekankan potensi rawatan inovatif yang semakin berkembang, khususnya terapi gen, serta mengalu-alukan kerjasama lebih erat dengan pihak industri.
“KKM amat mengalu-alukan pemain industri untuk membawa ujian klinikal terapi gen ke Malaysia, bukan sahaja untuk meningkatkan kepakaran perubatan tempatan dalam bidang rawatan inovatif ini, malah bagi memudahkan pendaftaran serta akses kepada terapi tersebut,” katanya.
Sementara itu, Kongres Dunia WFH 2026 dianjurkan oleh Persatuan Hemofilia Malaysia (HSM). Kongres dwitahunan ini menghimpunkan lebih 1,700 delegasi dari seluruh dunia, termasuk profesional perubatan, pembuat dasar, penyelidik, pemain industri serta komuniti gangguan pendarahan.
Dr Mahathar menyifatkan acara tersebut sebagai satu pencapaian penting bukan sahaja bagi Malaysia, malah bagi komuniti global gangguan pendarahan.
“Keberadaan anda di sini bukan sekadar satu pencapaian bagi komuniti global gangguan pendarahan, ia juga mencerminkan komitmen berterusan Malaysia dalam mempertingkatkan standard penjagaan bagi penyakit jarang jumpa,” katanya.
Beliau menambah bahawa kejayaan Malaysia menjadi tuan rumah kongres ini mencerminkan kemajuan bertahun-tahun dalam memperkukuh rawatan dan penjagaan hemofilia, yang disokong oleh dasar kerajaan serta kerjasama pelbagai disiplin dalam bidang kesihatan.
Kongres ini turut memberi penekanan kepada penjagaan holistik dan inklusif, termasuk meningkatkan pengiktirafan serta sokongan kepada wanita dan kanak-kanak perempuan yang mengalami gangguan pendarahan, yang sebelum ini sering kurang didiagnosis dan kurang mendapat perhatian.
Presiden HSM Edwin Goh berkata penganjuran kongres di Kuala Lumpur amat bermakna bagi rantau Asia Tenggara, di mana akses kepada diagnosis dan rawatan masih tidak seimbang berbanding negara maju.
Kongres Dunia WFH 2026 dijangka menjadi platform penting untuk pertukaran ilmu, kerjasama dan inovasi, dengan para peserta meneroka kemajuan dalam aspek perubatan, psikososial serta penjagaan berpusatkan pesakit.
Ketika komuniti global berhimpun di Kuala Lumpur, Dr Mahathar menyatakan harapan agar jaringan yang terjalin sepanjang kongres ini akan memacu kemajuan pada masa hadapan.
“Kemajuan dalam penyakit jarang jumpa tidak dapat dicapai secara bersendirian. Ia memerlukan kerjasama, komitmen dan keprihatinan daripada semua pihak berkepentingan,” katanya.
